A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa rara e grave, caracterizada por lesões inflamatórias que afetam o nervo óptico, o cérebro e o sistema nervoso central, especialmente a medula espinhal. Isso pode resultar em perda de movimentos e visão. Também conhecida como Doença de Devic, a NMO ocorre quando o sistema imunológico ataca equivocadamente essas partes do corpo.
A NMO Brasil, uma entidade formada por pacientes, busca acolher e informar outros pacientes e suas famílias sobre a doença. A organização também visa conscientizar a sociedade e a comunidade médica sobre a NMO. Por muito tempo, a doença foi confundida com esclerose múltipla, mas agora se sabe que são distintas, embora muitos diagnósticos ainda indiquem esclerose múltipla.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil, foi diagnosticada com a doença em 2012 e destaca que o desconhecimento sobre a NMO leva a diagnósticos imprecisos e atrasos no tratamento. Ela observa que a doença é mais comum em mulheres e na população afro-brasileira, com sintomas surgindo geralmente entre 30 e 40 anos.
A falta de tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) é uma das principais barreiras enfrentadas pelos pacientes. Segundo Daniele, 90% dos pacientes precisam recorrer à justiça para obter tratamento. Medicamentos como Enspryng, Uplizna e Ultomiris não estão disponíveis no SUS, e o Ministério da Saúde informou que não houve aprovação para a inclusão de alguns desses medicamentos devido a critérios de custo-efetividade.
O tratamento multidisciplinar, que inclui apoio psicológico e fisioterapia, é essencial para os pacientes, mas não é priorizado no SUS. Daniele destaca a importância da conscientização pública para acelerar o diagnóstico e diminuir as sequelas. O Ministério da Saúde está definindo um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a NMO, ampliando o atendimento a doenças raras.
Daniele fundou a NMO Brasil após enfrentar dificuldades em obter um diagnóstico preciso. A entidade foi formalizada como associação em 2022 e luta pela adoção de políticas públicas, incluindo um projeto de lei no Senado que trata de benefícios previdenciários para pacientes.
Para aumentar a visibilidade da doença, a Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro recebe uma exposição que destaca as sequelas invisíveis da NMO. A mostra, que é acessível a pessoas com deficiência visual, fica aberta ao público até 3 de abril.
Em 2023, foi estabelecido o Dia Nacional de Conscientização sobre a NMO, em 27 de março, tornando o Brasil o primeiro país a ter uma data dedicada à conscientização da doença. A NMO Brasil participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, promovendo um movimento global.
